15 marzo 2013 – La piccola Sofia, la bimba fiorentina di 3 anni e mezzo affetta da una grave malattia degenerativa, potrà ricevere agli Spedali Civili di Brescia solo una seconda infusione di cellule staminali prodotte con il metodo Stamina prodotte con il metodo Stamina.
“Resta fermo – si legge nel testo firmato dal direttore generale dei ‘Civili’ Ermanna Derelli – che tale impegno (a proseguire il trattamento con staminali per Sofia, ndr) è limitato al caso di Sofia ed esclusivamente alla seconda infusione. Si precisa che detta scelta non potrà riguardare altri casi o le successive infusioni per la piccola Sofia, in mancanza di precise e formali decisioni delle autorità sanitarie e/o giudiziarie, che autorizzino o impongano la somministrazione della terapia con cellule non prodotte presso le cell factories autorizzate”.

Gli Spedali Civili di Brescia comunicano che la piccola Sofia è stata ricoverata ieri mattina per ricevere la seconda infusione di staminali. E spiegano: “Nei giorni scorsi e in relazione ai ‘comunicati’ con il quale il ministero della Salute si è espresso nel senso che la prescrizione del Tribunale, secondo cui le cellule andavano prodotte in cell factories autorizzate, poteva essere superata con il coinvolgimento della cell factory dell’ospedale Maggiore di Milano nella preparazione delle cellule con il ‘metodo Stamina’, l’azienda si è immediatamente attivata presso la predetta cell fatory” del Policlinico milanese “e la Stamina Foundation nella persona del prof. Vannoni, affinché provvedessero a dare seguito alla terapia con le modalità indicate nel comunicato del ministero”.

Tuttavia, continua la Dg, “l’azienda deve prendere atto che i soggetti predetti, ai quali allo stato attuale unicamente compete dare seguito alla terapia a favore della piccola Sofia, ad oggi non hanno assunto un impegno preciso circa i tempi in cui potrà essere effettuata la seconda infusione” ritenuta dal medico prescrittore necessaria in tempi brevi.

Perciò “in questa situazione, ritenendo di doversi fare carico prioritariamente e con urgenza della salute della paziente”, l’azienda ospedaliera di Brescia “si assume la responsabilità morale di procedere direttamente alla seconda infusione, fermo restando che la somministrazione avverrà sotto la responsabilità clinica del medico prescrittore e che ogni altra responsabilità è stata esplicitamente assunta da parte dei genitori di Sofia, in particolare per il mancato integrale rispetto della decisione del Tribunale di Firenze, per la parte in cui si ordina che la produzione delle cellule da utilizzare per la terapia avvenga presso cell factories autorizzate”.

La nuova infusione alla piccola Sofia è stata fissata per le 14 di oggi, riferisce il 14 marzo su Facebook Guido, il papà della bimba. “Incrociamo le dita e portiamoci a casa questa prima nuova infusione – scrive – visto che clinicamente non può essere considerata ‘seconda’, dato che non c’è stata continuità terapeutica con la prima”.

“Eccoci qui, dopo tre mesi e tanta, tanta acqua scivolata impetuosa sotto i ponti”, scrive Guido nel post in cui riporta la comunicazione dei ‘Civili’ di Brescia, che da ieri ha totalizzato diverse centinaia di ‘mi piace’ e di condivisioni, alimentando la rivolta dei followers sul social network. “Il personale infermieristico ci ha accolto con simpatia ed emozione, quello medico con una familiarità più professionale e distaccata”, continua il papà di Sofia. “Siamo in una stanza da soli, una stanza adibita a turbe mentali gravi dalla quale potremo essere spostati a qualunque istante qualora si presentasse la necessità. Alle finestre vi sono griglie di sbarre antisfondamento”, ma “malgrado le sbarre Caterina ed io ci sentiamo liberi di sperare”.

Però “non tutto è gioia”, perché la comunicazione dell’ospedale di Brescia “ci riporta con i piedi per terra e ci ricorda che il calvario non inizia al Golgota”. L’infusione di oggi “per Sofia è un breve armistizio. La guerra prevede ancora tante lacrime e frustrazione”.

Dopo di che si dovranno trovare altre soluzioni per portare a termine tutti i cicli di trattamento. E’ quando denunciano i genitori della bambina su Facebook, facendo riferimento a una comunicazione dell’azienda ospedaliera bresciana, indirizzata al legale della famiglia di Sofia e alle autorità e strutture sanitarie interessate.

ESPERTI A BALDUZZI: IN ATTO STRAVOLGIMENT FONDAMENTI MEDICINA
“La libertà di ogni cittadino di curarsi o non curarsi come vuole non implica l’obbligo del Governo di autorizzare come appropriate sul piano medico le proposte di terapie presunte da parte di chiunque”. Di fronte alle polemiche scatenate dal caso Stamina, 13 ‘big’ della scienza italiana prendono carta e penna e scrivono una lettera aperta al ministro della Salute Renato Balduzzi, per stigmatizzare quello che “ci sembra uno stravolgimento dei fondamenti scientifici e morali della medicina”.

“La comunità dei ricercatori e medici che lavora per sviluppare attraverso la ricerca e l’innovazione tecnologica trattamenti sicuri ed efficaci contro gravi malattie comuni o rare – si legge nella missiva – è perplessa di fronte alla sua decisione, sull’onda di un sollevamento emotivo, di autorizzare la somministrazione di cellule dette mesenchimali, anche se prodotte in sicurezza da laboratori specializzati. Non esiste nessuna prova che queste cellule abbiano alcuna efficacia nelle malattie per cui sarebbero impiegate”, affermano gli esperti. “Non esiste nessuna indicazione scientifica del presunto metodo originale secondo il quale le cellule sarebbero preparate“, incalzano. Per questo parlano di uno “stravolgimento” dei pilastri su cui si fonda la medicina basata sulle evidenze, un atteggiamento “che disconosce la dignità del dramma dei malati e dei loro familiari. Una condizione che abbiamo presente e che ci motiva moralmente ed empaticamente a produrre e garantire risultati attendibili, visibili e pubblici, senza i quali nessuna ipotesi diventerà mai cura”.

“Scegliere per sé una terapia impropria, o anche solo immaginaria, rientra tra i diritti dell’individuo”. Ma “non rientra tra i diritti dell’individuo – precisano gli scienziati – decidere quali terapie debbano essere autorizzate dal Governo, e messe in essere nelle strutture pubbliche o private. Non rientra tra i compiti del Governo assicurare che ogni scelta individuale sia tradotta in scelte terapeutiche e misure organizzative delle strutture sanitarie. Non sono le campagne mediatiche lo strumento in base al quale adottare decisioni di carattere medico e sanitario. Il diritto del singolo a curarsi con l’olio di serpente, se così reputa opportuno, non implica la preparazione dell’olio di serpente nella farmacia di un ospedale, né la sua autorizzazione da parte del Governo”.

(Adnkronos)